お知らせ
2025-12-09 10:11:00
難病情報センターから、「特定医療費（指定難病）受給者証 所持者数」の情報が公開されています。
特定医療費（指定難病）受給者証所持者数 – 難病情報センター
令和6年度末の時点では、群馬県では3名の患者さんが、線毛機能不全症候群の指定難病に登録されておりました。
線毛機能不全症候群は令和6年4月に指定難病に登録されました。
同年6月には、外注の遺伝子検査が保険適用となっています。
まだまだ線毛機能不全症候群の患者さんは、県内に多数いらっしゃるかと思います。
外注の遺伝子検査で診断がつかない場合には、専門施設へご紹介ください。
全国では74例の方が登録されております。
▶各県の登録人数
東京：18
埼玉：6
長崎：6
神奈川：5
石川：4
福岡：4
群馬：3
千葉：3
北海道：3
岡山：3
兵庫：3
広島：2
宮城：2
新潟：1
富山：1
三重：1
京都：1
大阪：1
和歌山：1
奈良：1
徳島：1
熊本：1
大分：1
鹿児島：1
沖縄：1